Stellen Sie sich vor, wir könnten Krankheiten wie Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Krebs verhindern. Damit das Realität wird, brauchen wir Wissen: Wissen über Prävention und Wissen über Behandlung. Dieses Wissen können wir nur durch Gesundheitsforschung gewinnen.
Jeden Tag fallen in Arztpraxen, in Krankenhäusern und bei Studien tausende Daten an. Daten, aus denen die Wissenschaft lebensrettende Erkenntnisse gewinnen kann und die wir aktuell viel zu selten dafür nutzen.
Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz wollen wir das ändern. Wir stärken endlich die Gesundheitsforschung und vernetzen Forschung und Versorgung. Das habe ich in meiner Rede betont.
Worauf kommt es nun an:
- Das Rad nicht neu erfinden: Die Medizininformatikinitiative hat mit 500 Mio. EUR durch das BMBF bereits das Deutsche Forschungsdatenportal Gesundheit entwickelt. Hier vernetzen sich datenschutzkonform alle Uniklinikstandorte. Nach einem Kerndatensatz geeint, können interessante Datensätze angegeben und Anfragen gestellt werden. Die Digitalen FortschrittsHubs Gesundheit erweitern das Netzwerk um den regionalen ambulanten Bereich. Diese geballte Kompetenz – Medizinformatikinitiative, Netzwerk Universitätsmedizin (NUM), Nationale Forschungsdateninfrastruktur (NDFI) – muss in die neue Datenzugangs- und Koordinationsstelle des Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) verbindlich integriert werden. Zum Beispiel in einem Steuerungs- und Lenkungskreis. Das gleiche gilt für das Modellvorhaben der Genomsequenzierung. Hier muss die öffentliche Forschung mit ihrer Expertise verbindlich das BfArM beraten.
- Wer mit anonymisierten Patientendaten arbeitet, muss einen konkreten Zweck darlegen. Aber: Forschung ist Hermeneutik. Neue Erkenntnisse erfordern beispielsweise einen erneuten Blick auf das, was man bereits angeschaut hat. Der Nutzungszweck für Daten muss erweiterbar sein.
- Die Speicher- und Verwahrungsfristen von Patientendaten sollten nicht starr auf zehn Jahre reduziert werden. Das wäre rückschrittlich zum jetzigen Stand. Bei Strahlentherapien oder auch Transplantationen müssen, alleine aus Sicherheitsgründen, längere Verwahrungsfristen gelten. Im Sinne der Prävention (siehe auch Langzeit- und Kohortenstudien) sollten Daten ebenfalls genutzt werden können.
- Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz muss eine standortübergreifende Forschung im Verbund ermöglichen. Denn die Expertise in der Gesundheitsforschung und -versorgung verteilt sich auf viele Standorte in Deutschland. Auch hier sehe ich noch Nachbesserungsbedarf.
- Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz muss standortübergreifende eine Forschung im Verbund ermöglichen. Denn die Expertise in der Gesundheitsforschung und -versorgung verteilt sich auf viele Standorte in Deutschland. Auch hier sehe ich noch Nachbesserungsbedarf.
Sehen Sie hier meine Rede in voller Länge!
